Ninava Thalassemia Society جمعية الثلاسيميا في نينوى

من اجل نينوى خالية من الثلاسيميا

2010-12-19T22:05:00.006+03:00

الندوة الاولى في نينوى لوقاية المجتمع من الثلاسيميا

فندق نينوى اوبروي 9/12/2010
برعاية السيد محافظ نينوى عقدت صحة نينوى وبالتعاون مع جمعية الثلاسيميا في نينوى الندوة الاولى لوقاية المجتمع من الثلاسيميا وبحضور اكثر من 300 من الضيوف الاكارم ممثلي المجتمع في ننيوى تم في الندوة اعلان البدء بتطبيق برنامج الوقاية من الثلاسيميا والذي سيطبق من قبل لجنة الوقاية من الثلاسيميا وهي لجنة مشتركة من صحة نينوى وجمعية الثلاسيميا وجرى في اندوة القاء عدد من المحاضرات من قبل السادة الاختصاصيون في الثلاسيميا وامراض الدم

وتمخضت الندوة عن توصيات ختامية لضمان حصول الدعم لجهود اللجنة ولانجاح البرنامج الوقائي الاول في العراق

نبذة عن البرنامج الوقائي ودور الجمعية فيه
سعت الجمعية منذ تأسيسها الى المساهمة في رفع المستوى الصحي والاجتماعي والثقافي لعوائل مرضى الثلاسيميا بصورة خاصة والمجتمع بشكل عامة من خلال برنامج علمي طموح لوقاية المجتمع من مرض الثلاسيميا كونه مرضا" وراثيا" من الممكن كشفه بشكل مبكر وتفادي ظهور اصابات جديدة ,
اجراء الفحوص قبل الزواج واجراء المسح الطبي لفئات المجتمع وبالذات الشباب منها ضروري جدا" لبناء مجتمع سليم وللمساهمة في بناء اقتصاد دولة ناجح كون التكاليف السنوية للعلاج التحفظي لكل مريض ثلاسيميا واحد يكلف الدولة وحسب احصاء وزارة الصحة العراقية حوالي مئة الف دولار وحسب احصائيات الصحة الدولية والاتحاد الدولي للثلاسيميا وجدوا ان تكليف حملة وقاية مجتمع من الثلاسيميا لثمانية اشهر تعادل تكاليف علاج مرضى الثلاسيميا لنفس المجتمع لشهر واحد,
من اهم اركان برنامج الوقاية من الثلاسيميا هو الاعلام وما يتضمنه من تفاصيل مهمة تؤثر في جودة العمل الاعلامي والثقافي الضروري لاي حملة وقاية من هكذا مرض وكلما ازداد اهتمامنا في عنصر الجودة في الاعلان والكيفية التي سيسوق بها للجمهور وطول فترة التوعية والتي يجب ان تكون طويلة ( بحدود عشرة سنوات ) كي نضمن رسوخ مفاهيم الوقاية من الثلاسيميا نهائيا" لدى المجتمع ولنؤثر في بعض عادات الزواج السيئة التي ابتلينا بها وكانت احد اهم الاسباب في انتشار صفة الثلاسيميا بين افراد المجتمع وساعدت في ظهورمرض الثلاسيميا في المجتمع وبشكل متزايد , ومن الاسباب الموجبة لهذا البرنامج الوقائي مايلي:
- يوجد في نينوى حاليا" (1200) مريضا" ثلاسيميا".
- يشكل زواج الاقارب حوالي 86.5 بالمئة من نسبة الاصابة بهذا المرض .
- نسبة نمو مرضى الثلاسيميا في نينوى بتزايد مستمر حيث ان عدد المرضى يزداد سنويا" في نينوى بمعدل 50-100 مريض جديد يسجل في مركز الثلاسيميا التابع لصحة نينوى.

من أجل عراق خالي من مرض الثلاسيميا

2008-06-15T10:37:00.006+03:00

( نبذة ملخصة عن مرض الثلاسيميا )

مرض الثلاسيميا ( فقر دم البحر المتوسط ) تكسر كريات الدم الحمراء المزمن , وهو مرض وراثي متفشي في المجتمعات القديمة واهم اسباب استمراره هو زواج الاقارب وكمثال عن حجم الاصابة لمجتمعنا اذكر اننا في الموصل رصدنا عدد المرضى بالثلاسيميا والمسجلين في المركز سنة 1997 كان يبلغ (250) مريض وبعد عشرة سنوات اصبح العدد حوالي (1200) مريض اضافة الى مئات قد توفوا خلال هذه السنوات, ومما لاشك فيه ان علاج مريض الثلاسيميا مكلف جدا كون المريض يحتاج الى ادوية تخصصية وبشكل يومي مستمر ومتزايد اضافة الى احتياجه المستمر الى قناني الدم ناهيك عن الفحوص الدورية ومشاكل صحية طارئة تنشأ بسبب مرض الثلاسيميا مثل عجز القلب وتليف الكبد بسبب ارتفاع نسبة الحديد كناتج عرضي عن تكسر كريات الدم الحمراء المستمر واخذ الدم الخارجي المستمر واصابات الكبد الفايروسية الناشئة عن عمليات اخذ الدم هذه اضافة الى مشكلات صحية اخرى كثيرة معظمها يؤدي للوفاة.
.

( العلاج )
أ- العلاج اليومي والتحفظي
يتلقى مرضى الثلاسيميا وجلهم من الاطفال عادة الرعاية الصحية الدورية في مراكز ثلاسيميا متخصصة تابعة لدوائر الصحة بالمحافظات, حيث يتطلب االامر اجراء عملية نقل دم للمريض كل اسبوعين او ثلاثة اسابيع نتيجة انخفاض معدل الهيموكلوبين لديهم بسبب الثلاسيميا ( تكسر كريات الدم الحمراء) ويسمى كذلك بمرض البحر المتوسط, وخلال تواجد المريض في المركز العلاجي يجرى له الفحوص الطبية والمختبرية اللازمة ويستلم كذلك الحصة الشهرية من الادوية العلاجية الخاصة.

معاناة آنية
تعاني مراكز الثلاسيميا لدينا ومنذ خمسة سنوات من التالي
عدم توفر الادوية التخصصية والمستلزمات العلاجية الضرورية بشكل مستمر وكافي
عدم توفر اجهزة الحقن لمادة الدسفيرال ومنذ فترة طويلة
عدم توفر اجهزة الاعطاء ذات الفلتر
عدم تفرغ اطباء المركز للخدمة في المركز بشكل مستمر مع تعرض كوادر التمريض للتنقلات المستمرة بدعوى - تدرج قرى وارياف
كثير ما تتعرض الخدمة الصحية هذه الى انتكاسات بسبب نفاذ كتات فحص الدم في مصرف الدم مما يعرض مرضانا لقبول نقل دم الى اجسامهم غير كامل الفحص مما تسبب في تفشي التهابات الكبد الفايروسية في اعداد كبيرة من مرضانا واصبحت هذه الظاهرة سبب رئيسي للوفاة بين مرضى الثلاسيميا

المقترحات
تطوير مصارف الدم مع توفير كامل الاحتياجات والاجهزة والمواد المختبرية واستحداث برامج تحذير مبكرة تنبحه عن قرب نفاذ المواد المخبرية قبل وقت طويل ليتسنى توفيرها
تفرغ الكوادر الطبية بالكامل للخدمة في مراكز الثلاسيميا واستثناء الكادر التمريضي من تنقلات القرى والارياف
توفير برامج تدريبية للكوادر الطبية خارج العراق للاطلاع على المستوى العالي الذي وصلت له الخدمات الصحية في مراكز الثلاسيميا في العالم
توفير جميع الادوية والمستلزمات العلاجية واجهزة حقن الدسفيرال
توفير جميع التحاليل والفحوصات الطبية الضرورية ضمن مراكز الثلاسيميا

ب- العلاج النهائي

استحداث مختبرات تطابق نسيجي في عموم مدن العراق كونه يقدم نتائج يبنى عليها في كل عمليات زراعة الدم والاعضاء وللكشف عن وجود من عدم وجود متبرع مناسب ضمن العائلة الواحدة, وحيث ان هذا الفحص يعتبر المدخل الضروري لتصنيف شريحة مرضى الثلاسيميا وبشكل مبكر لنعلم أي من المرضى له من الحظوظ الكبيرة كي يحصل على فرصته لاجراء عملية زراعة نخاع العظم وبالوقت المناسب

بناء عدد من مراكز زراعة نخاع العظم بتصاميم عالمية وحديثة تتولاها شركات عالمية متخصصة

تدريب كوادر طبية ومختبرية لبرنامجي التطابق النسيجي وزراعة نخاع العظم في افضل المراكز العلاجية العالمية

استحداث بنك وطني لنخاع العظم والخلايا الجذعية وربطه بشبكة البنوك العالمية لغرض الاستفادة القصوى من مخزوناتهم من نخاع العظم والخلايا الجذعية ولتوفيرها حسب حاجة المرضى الذين ليس لديهم متبرع بنخاع العظم ضمن العائلة وحسب ما معمول به في دول كثيرة تحرص على مساعدة ابنائها المرضى للحصول على فرص شفاء اكبر

ومن اجل توسيع فرص المساعدة لمرضانا وقبل فوات الاوان وبسبب كون هذه البرامج تتطلب الوقت الكثير وكذلك لعدم مقدرتها استيعاب الاعداد الضخمة من المرضى المتشوقين لفرص العلاج التام نقترح البدأ بارسال اعداد من مرضى الثلاسيميا وممن لديهم متبرعين بالنخاع من افراد عائلاتهم ( اخوة واخوات) ولديهم نسب تطابق تبلغ ( 100%) للعلاج بزراعة نخاع العظم في مراكز علاجية متخصصة وبالرغم من التكاليف العالية لهذه العمليات وبالرغم من خطورتها والمشقة الكبيرة التي ستقع على عاتق عائلات المرضى الا انها لاتزال الوسيلة الوحيدة للخلاص من هذا المرض الصعب والمرهق

ولجمعية الثلاسيميا في نينوى تجربة في هذا الموضوع تتمثل بقيامها بعلاج (16) مريض ثلاسيميا بأجراء عمليات زراعة نخاع عظم في مستشفيات ايطالية وهندية وادناه بيانات المرضى الذين تم علاجهم او الذين هم تحت العلاج بالوقت الحاضر متمنين ان يلقى هذا البرنامج الدعم المناسب من الدولة لضمان استمرار هذا البرنامج مع العلم ان تكاليف العملية الواحد حوالي (200,000)$ تتضمن علاج المريض والمعيشة الكاملة للعائلة المرافقة للمريض ولفترة طويلة تناهز السنة او اكثر

بلغ عدد المرضى الذين اجريت لهم عمليات ناجحة لزراعة نخاع العظم ( 23 ) حالة في الفترة من 2005-2011 وهم

زكريا عبد الكريم – مستشفى سان روفائيل – ميلانو- ايطاليا
مصطفى محمد حامد – مستشفى سان روفائيل – ميلانو- ايطاليا
محمد ناطق – مستشفى سان روفائيل – ميلانو- ايطاليا
فراس محمد احمد – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
رامي كمال ابراهيم – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
مازن محمود يوسف – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
مؤمن محمود يوسف – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
يوسف سنان يوسف – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
منى عماد عبد الجبار– مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
فهد نجم محمد شيت – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
مريم ثائر ابراهيم – مستشفى سان سلفاتوري – بيزرو- ايطاليا
احمد عامر – مستشفى كرستجيان – فيلور – الهند
رافد رمضان حسن – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
مصطفى ياسر طليع – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
فهد برهان الدين إسماعيل – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا
عبد الرحمن عماد رشيد – مستشفى تورفيكاتو- روما – ايطاليا

احمد عبدالله محمد -مستشفى ميكوجيتيميكو- كاليري -ايطاليا
عائشة محمد ابراهيم-مستشفى ميكروجيتيميكو - كاليري ايطاليا
شهد عامر سالم -مستشفى ميكرو جيتيميكو - كاليري - ايطاليا
ايهاب معن ناجح-مستشفى ميكروجيتيميكو - كاليري -ايطاليا
عبدالرحمن بشار حمدون- مستشفى ميكروجيتيميكو -كاليري -ايطاليا
اكرم عمار اكرم-مستشفى ميكرو جيتيميكو- كاليري -ايطاليا
محمد يعرب فاضل -مستشفى ميكروجيتيميكو -كاليري -ايطاليا

(الرعاية الاجتماعية)

تعديل قانون الرعاية الاجتماعية الحالي بشمول جميع مرضى الثلاسيميا بالرعاية والاهتمام ومنحهم رواتب شهرية مناسبة ودعمهم ببعض الامتيازات لتشجيعهم على الاستمرار في التعليم وكذلك منحهم امتيازات في التعيين الوظيفي بعد التخرج آخذين بنظر الاعتبار كونهم يعانون من عجز صحي كبير يتمثل بتدني معدلات الهيموكلوبين لديهم بسبب المرض.

(الوقاية من مرض الثلاسيميا)

أ‌- التوعية والارشاد
استخدام وسائل الاعلام للتثقيف عن مرض الثلاسيميا وتنبيه الجمهور كون المرض هذا وراثي واعلامهم عن كيفية الوقاية منه وتسليط الضوء على ضرورة الابتعاد قدر المستطاع عن زواج الاقارب لتجنب الاصابة بالامراض الوراثية ومنهم الثلاسيميا وكذلك اجراء فحص ما قبل الزواج للكشف عن الثلاسيميا حيث انه اذا صادف وكان الذكر والانثى (الراغبان بالزواج) يحملان صفة الثلاسيميا فأن موضوع عدم الاقتران والزواج يكون اولى لاحتمالية ان يكون لهذه العائلة اولاد مصابين بالمرض

ب- قانون الفحص قبل الزواج
تشريع قانون اجراء فحص الثلاسيميا قبل الزواج على الراغبين بالزواج وجعل هذا الفحص اجباري تعتمد جميع محاكم الاحوال الشخصية لغرض عقد القران ووضع عقوبات مناسبة يحددها المشرع بحالة عدم الانصياع لهذا الامر ( في بعض البلدان التي شرعت هذا القانون وجد المشرع نفسه مضطرا ان يعفي الدولة من تحمل نفقات العلاج لمريض الثلاسيميا بحالة عدم امتثاله لامر اجراء الفحص قبل الزواج وتجاوزه على القانون) وهذا يمثل نوع من انواع الردع والتي قد تناسب مجتمعنا او قد يكون هناك وسائل ردع افضل للانصياع بتطبيق هذا القانون الحيوي من اجل الحد في تنامي الاصابة بهذا المرض وايقاف الولادات الثلاسيمية الجديدة
توفير الاجهزة والمواد المختبرية الخاصة بفحص الكشف عن الثلاسيميا قبل الزواج في دوائر ومختبرات الصحة العامة في المحافظات وتدريب كوادر صحية متخصصة لهذا النوع من الفحوص

نتمنى ان ينال هذا البرنامج الوطني للحد من الثلاسيميا وبما يتضمنه من تشريعات وقوانين كل الرعاية والاهتمام من سيادتكم, مع التقدير

ثائر ابراهيم خليل الطائي
رئيس جمعية الثلاسيميا في نينوى
الموصل – الاربعاء 21\5\2008

To All Friends In The World-Thalassemia in Ninavah – Iraq

2008-06-15T10:31:00.002+03:00

To All Friends In The World
Thalassemia in Ninavah – Iraq
According to the Ninavah Thalassemia centre's statistic informations, we have about 1000
thalassemia patients most of them are from Mosul city the capital of ninavah and the other are
belongs to the small cities and villages around Mosul like ( Talafar , Sangar, Qayara , Badosh,
hamam ali , ets….),
The rate of the thalssemia infection is (80-100) patients per year and they will be increasing year
after year because the blindness and hot war, we were know that we are needing to a miraculous
to change our bad condition, and we believed that we must work hard and fast with all friends in
the world to change and to keep the hope of life to those patients , parents and all our people in
Ninavah society.
We started establishing Ninava Thalassemia Society which is the first recent humanity and
charity thalassemia society in Ninavah, It was established (7\6\2003) after the last war on Iraq.
However our thalassemia patients suffered severely from lack of drugs, health care and other
medical supplementations including blood sacks and vaccines, and many patients died.
Therefore we have decided to establish a society to provide the required treatment and
equipments for patients .
They contacted other societies and international treatment centers in order to support the patients
by coordinating with other societies and health offices to achieve this goal .
It is lays at in Ibn_Atheer Hospital –- Mosul.
NTS is one of the NGO’s in IRAQ , and registered in NGO assistance office- general secretariat of
the cabinet - Iraq under No. (1L40910) .
NTS is a member in Thalassemia International Federation TIF .

The main requires to the health care & NTS GOALS
1- Providing medical equipments and necessary treatment to keep the patients alive .
2- providing the safe place for blood transfusion to reduce the chances of infection with serious
and infectious disease.
3-Taking care of patients who have already infected by hepatitis C which is caused by insufficient
care, place and knowledge to prevent the healthy patients to get the infection .
4- Providing relaxation ways for patients and their companions inside the center during the
treatment period .
5- Improving thalassemia centre staff besides the countries support and encouragement .
6- Improving the ways of medical treatment experience to enlighten people of this disease and the
ways of prevention because its hereditary disease .
7- Preparing the thalassemia patients psychologically ,socially and medically to live naturally in
the society and support the spirit of hope in future .
8- Providing all communication ways with international thalassemia societies and scientific blood
research centers for coordinating together and get the joint experience .
9- Supporting research centers at universities ,medicine collages and hospitals to work in the field
of blood diseases research specially thalassemia disease to get the alternative treatment.
10- Urging all countries and charitable authorities inside and outside the country to bear the
responsibility of sending programmed and regular patients to specialized centers for making
BMT for it is the only way of the final recovery .
11- Urging charitable authorities such as countries ,bodies ,factories and ,political, social
personalities to grants sums to this society in order to continue the work of this society and its
activities to get rid of this hereditary ,odious disease .
12- promoting the Iraqi government and the health minister to sign a BMT protocol with Italy in
order to get the Italian technique of BMT with treatment centers in Iraq.

NTS ACTIVITIES :
NTS Activities concentrated on health care & Society,
The health care is including NTS concerns with all parts which deal with thalassemic patients .
Thalassemia center, blood bank ,and patients themselves.
The most important NTS activities are :
􀂾 Building a new treatment thalassemia center in Ibn Al-Atheer Hospital - Mosul, by coordinating
with (Peace Wind Organization in Japan).
􀂾 Supplying thalassemia centre with some medical materials when being unavailable in the
center’s lab such as Bovine albumin & Antihuman globuline,Serum ferrtine and kit of HCV
RNA etc..
􀂾 Preparing a data base for thalassemia patients and their families whom they are members in the
society and the center.
􀂾 Distributing pumping devices of Disferal drug on the patients directly and free.
􀂾 Repairing pumping devices of Disferal free of charge.
􀂾 Coordination has been made with charity associations to supply our blood center in Mosul with
separating blood components device for its necessity.
􀂾 Supply patients with medical requirements (10cc syringes,20 butterfly and 20 amp. of water) for
injection in order to cover the lack of these equipment and encourage the patients to take the
Disferal.
􀂾 Making contracts with many governmental and non – governmental forms to support the society
and its humanitarian programs by giving monthly allowances and one of these contracts is our
contract with the technical institute and the technical college and University of Mosul. And with
many of the people of Mosul, and we are continuing to enlarge the participation circle.
􀂾 In coordination with Television and Broadcasting Form in Mosul many programs have been
broadcasted in order to educate the people of Mosul by explaining thalssemia disease and how to
protect from it beside encouraging the people to submit the physical and real support for
patients and the society.
􀂾 In coordinating with religion scholars and many of governmental forms heads, about 500
hundred volunteers have been persuaded by offering blood friendship lists from the mosques
and the governmental forms declaring their desire to donate with blood for all their life and
these lists contain the address, telephone number and blood sample, from this point we
guaranteed volunteers ready to give their blood lovely.
􀂾 NTS has collected and sent 190 blood samples from 30 cases of Thalassemia patients to blood
diseases institute IME Foundation- Italy in order to perform the tests of HAL typing to make the
BMT operations at specialized treatment centers .
􀂾 Coordinating with IME Foundation, NTS was ending the suffering of some thalassemia Patients
by BMT operations to some cases between 2005-2008.

NTS future plans will be :
- Building an advanced Blood Diseases Centre in the city.
- Legislating a new law to make the pre marriage test to reduce the new cases of thalassemia .
- Building a BMT centre of thalassemia and leukemia treatment .
- Providing the test of placenta to detect the thalassemia infection from the first weeks of
pregnancy .
- NTS is hopping to show in our near future the rate of the thalssemia infection will be decreasing
to zero.

Ninava Thalassemia Society
8\5\2008

NTS ACTIVITIES FROM 7/6/2003 Till 25/2/2009

2008-06-15T10:27:00.003+03:00

NTS ACTIVITIES

7/6/2003 – 25/2/2009

NTS Activities concentrated on health care & Society, The health care is including NTS concerns with all parts which deal with thalassemic patients, thalassemia center, blood bank, and patients them selves.

The most important NTS activities are:

Ø Building a new treatment thalassemia center in Ibn Al-Atheer Hospital - Mosul, by coordinating with (Peace Wind Organization in Japan).

Ø Supplying thalassemia centre with some medical materials when being unavailable in the center’s lab such as Bovine albumin & Antihuman globuline,Serum ferrtine and kit of HCV RNA etc..

Ø Preparing a data base for thalassemia patients and their families whom they are members in the society and the center.

Ø Distributing pumping devices of Disferal drug on the patients directly and free.

Ø Repairing pumping devices of Disferal free of charge.

Ø Coordination has been made with charity associations to supply our blood center in Mosul with separating blood components device for its necessity.

Ø Supply patients with medical requirements (10cc syringes, 20 butterflies and 20 amp. of water) for injection in order to cover the lack of these equipment and encourage the patients to take the Disferal.

Ø Making contracts with many governmental and non – governmental forms to support the society and its humanitarian programs by giving monthly allowances and one of these contracts is our contract with the technical institute and the technical college and University of Mosul. And with many of the people of Mosul, and we are continuing to enlarge the participation circle.

Ø In coordination with Television and Broadcasting Form in Mosul many programs have been broadcasted in order to educate the people of Mosul by explaining thalssemia disease and how to protect from it beside encouraging the people to submit the physical and real support for patients and the society.

Ø In coordinating with religion scholars and many of governmental forms heads, about 500 hundred volunteers have been persuaded by offering blood friendship lists from the mosques and the governmental forms declaring their desire to donate with blood for all their life and these lists contain the address, telephone number and blood sample, from this point we guaranteed volunteers ready to give their blood lovely.

Ø NTS has collected and sent 190 blood samples from 30 cases of thalassemia patients to blood diseases institute IME Foundation- Italy in order to perform the tests of HAL typing to make the BMT operations at specialized treatment centers.

Ø Coordinating with IME Foundation, NTS was ending the suffering of 16 thalassemia Patients by BMT operations between 2005-2008, all of them was success.

Ø From the beginning of this year 2009 in Ninava thalassemia centre the patients can using the computers during blood transfusion operation this computers which were available by NTS.

NTS future plans will be :

Coordinating with the Iraqi health ministry, NTS signed minutes of meeting (25th November 2008), BMT project with IME Foundation President and Board of Directors members Representative of Italian Minister of Health, By this project we will get BMT treatments (25-100) patients per year and IME shall ensure training two Iraqi teams, and also they will renew the BMT centre of Baghdad.

Ø NTS will beginning after 8/5/2009 to load a publication against thalassemia disease using all the notification ways to inform our peoples and the Iraqi society to stop getting new thalassemic patients by doing the pre marital investigation for thalassemia, this kind of test which is already exist in laboratory of Ibn Al-Atheer Hospital - Mosul .

Ø NTS will renew the centre of thalassemia in Ninava and we will make addition to the space of building in order to great more health care , services and entertainments like painting room and library.

NTS is hopping to show in our near future the rate of the thalssemia
infection will be decreasing to zero.

Ninava Thalassemia Society
18\3\2009

Ninvaa Thalassemia Society treated 12 Thalassemia Patients during 2007 by BMT in Italy

2008-04-19T01:22:00.005+03:00

During 2007 NTS sent 12 Thalassemia patients to Rome/Italy for BMT , most of them return to homland with good condition after they finished thier treatment thier ,while the rest waiting to complete the last stage for thier traetment .

NTS celebrate the returning two thalassemic patients after BMT in Italy

2007-01-27T18:33:00.000+03:00

In the presence of Ninavah health office representative Dr.Motaz ,Dr Abdull Ridaa al Qazaz the manager of Ibn atheer hospital and the staff of Ninavah Thalassemia centre the NTS celebrated the returning of Zakaria and Rami Kamal whom had been in the group which have been sent to the BMT centres in Italy within the treatment program presented by the Italian government which started in the 2005.
Zakaria Abdul Kareem 13 years old was treated at BMT center in Milano city /Italy when tissue examinations proved that he 100 percent compatible with his brother and BMT operation from him is possible to be done .His father said that he received super care at the mentioned center because his son was suffering from side effects that made the duration of his treatment longer than those who have no side effects .
Rami Kamal 25 years old made his BMT operation at Sansilvatory hospital in the Italian capital Rome ,his brother Rowad was the donor for him .
Finally the parents of Zakaria and Rami presented their thanks and appreciations to all authorities that participated in facilitating all related matters of this operation starting from the preparing of the medical reports and sending it to Italy by the NTS ,and the coodinating office in the ministry of higher education and scientific research of the Iraqi government represented by Dr Mohammed Mubarak,Dr Saada and Dr Mekdad al Juwari ending at IME institute for blood diseases in Italy which was responsible for doing the BMT and residence .
On this occasion the NTS presented some gifts to Zakaria and Rami and hoped them to lead happy life out of Thalassemia suffering and for all our patients to have the same chance of recovery .

NTS CONTRIBUTED TO SCIENTIFIC RESEARCHالجمعية تساهم في دعم البحوث العلمية

2006-10-24T22:24:00.000+03:00

NTS contributed in(800$) to help student Ph.D degree in subject of :
The prevalence of anti Hepatitis C virus antibody in thalassemia patient in mosul city
To pay money for kit of Hcv RNA test by PCR technique.

HEPATITIS C VIRUS
Abstract:
The Hepatitis C virus (HCV) is a major puplic health problem and leading cause of chronic liver disease and death, The HCV virus is acquired through direct innoculation into the blood stream .This is common mechanism amongist many different rout of transmission.

Mohammad Dawaj
Student of Ph.D degree

NTS sent the second thalassemic case for BMT الجمعية ترسل حالة ثلاسيميا اخرى للعلاج الى ايطاليا

2006-10-24T07:43:00.000+03:00

Maryam Thair 10 years old ,has receive an invitation for Bone Marrow Transplantation from San Salvatore hospital / Pezaro/Italy by society account .
Maryam has a related donor with compatible HLA typing 100% with her sister Sara. All friends and lover for Maryam , asked our God to return back healthy as soon as possible

ضمن البرنامج العلاجي لمرضى الثلاسيميا الذي تسعى الجمعية لتحقيقه تلقت الطفلة مريم ثائر البالغة من العمر10 سنوات ، دعوة للعلاج من مستشفى سان سلفاتوري في بيزارو/ ايطاليا لاجراء عملية زراعة نخاع العظم وعلى نفقة الجمعية .
مريم حصلت على نتيجة تطابق نسيجي بنسبة 100% مع شقيقتها سارة التي ستتبرع لها بالنخاع .

نتمنى لطفلتنا مريم نجاح العملية والشفاء العاجل باذن الله .

Ninavah Thalassemia society is sending 30 blood samples of Thalassemia patients

2006-06-20T13:37:00.000+04:00

NT S has collected and sent 190 blood samples of 30 cases of Thalassemia patients to blood diseases institute IME at Rome in Italy in order to perform the tests of HAL typing or to make the BMT operations at specialized treatment centers .This comes according to the treatment programme presented by the Italian government to the Iraqi Thalassemia patients .All blood samples have been collected in Thalassemia center at Ibn Atheer hospital in Mosul.

انجازات الجمعية من للفترة من 7/6/2003 ولغاية 25/2/2009

2006-06-10T13:57:00.001+04:00

انجازات جمعية الثلاسيميا في نينوى من 7/6/2003 ولغاية 25/2/2009

بمساعدة منظمة رياح السلام تم بناء مركز ثلاسيميا جديد في مستشفى ابن الاثير.

توزيع 70 جهاز لحقن الديسفيرال على المرضى (كلفة الجهاز الواحد حوالي 800 دولار) خلال سنة 2004-2005.

توزيع الملابس والاحذية الرياضية على جميع مرضى الثلاسيميا في نينوى (850 تركسود و850 حذاء) سنة 2004.

توزيع القرطاسية ووالالوان ودفاتر الرسم على جميع مرضى الثلاسيميا في نينوى سنة 2004.

توزيع وجبات من المعلبات والحلويات على جميع المرضى سنة 2004.

عملت الجمعية لحصول مرضى الثلاسيميا على اعانات الرعاية الاجتماعية.

عملت الجمعية لحصول مصرف الدم على جهاز فصل مكونات الدم وعن طريق احدى المنظمات الانسانية.

تزويد مصرف الدم المركزي في نينوى بكومبيوتر مع ملحقاته ،تلفزيون ملون ،ميزان حساس ،وجهازي ضغط وكبس اكياس الدم.

تجهيز مركز الثلاسيميا في مستشفى ابن الاثير بجهاز كومبيوتر مع ملحقاته لاستخدامه من قبل الكادر الطبي.

تجهيز مختبرات مركز الثلاسيميا وخلال سنة 2006ب
(BOVINE ALBUMIN &ANTIHUMAN GLOBULINE ).

التنسيق مع منظمة الحياة للاغاثة والتنمية في مشروع كفالة الايتام من مرضى الثلاسيميا .

التنسيق مع مكتب الميزان في الموصل بتصليح اجهزة حقن الديسفيرال العاطلة .

خلال سنة 2004 تم اذاعة عدة برامج توعية لاهالي الموصل عن الثلاسيميا.

توفير اصدقاء للثلاسيميا من اجل التبرع بالدم لمن ليس لديهم متبرع من الاهل .

توفير المستلزمات الدوائية الضرورية لمرضى الثلاسيميا منذ سنة 2004 ولحد الان.

التنسيق مع مركز الكرامة ببغداد وكذلك في ايطاليا عن طريق معهد IME لاجراء فحص التطابق النسيجي للمرضى.

المساهمة في علاج (17) مريض ثلاسيميا وامراض دم اخرى في الهند وايطاليا باجراء عمليات زراعة نخاع العظم.

بالتعاون مع مركز الثلاسيميا في الموصل نعمل على متابعة المرضى الزارعين واجراء الكونترول لهم بعد العملية.

بناء مقر دائمي للجمعية في مستشفى ابن الاثير في الموصل .

تجهيز مركز الثلاسيميا في الموصل بجهاز اسنان .

قبول الجمعية بعضوية الاتحاد الدولي للثلاسيميا وهي الممثل العراقي الوحيد في هذا الاتحاد .

بناء سقيفة لاستراحة المرضى وعوائلهم قبالة مركز الثلاسيميا وتجهيزها بوسائل الراحة ولوحات الاعلان.

بناء حديقة بثيل صناعي وتجهيزها بألعاب اطفال.

تجهيز مركز الثلاسيميا في الموصل بثمانية اجهزة كومبيوتر مع جميع الملحقات لغرض الترفيه.

نعمل حاليا" على ارسال عدد آخر من مرضى الثلاسيما للعلاج في ايطاليا مع اجراء فحوص تطابق جديدة.

بالتعاون مع معمل ولدي للالبسة في الموصل بتجهيز مرضى الثلاسيميا خلال سنة 2006 بالملابس .

بالتعاون مع بعض الاساتذة الاختصاصين بالعلاج بالعسل تم تجهيز مرضى الثلاسيميا والمصابين بألتهاب الكبد الفايروسي نوع B و C بجرعات من العسل المعامل بالاعشاب وبأشراف الدكتور محمد يحيى شفيق اختصاص الكبد.

اجراء الفحوص المختبرية الضرورية لمرضى الثلاسيميا والمصابين بألتهاب الكبد الفايروسي نوع B و C في مختبرات الدكتور محمد دبابو ولغرض التشخيص الدقيق وحسب مقتضيات لجنة العسل.

والتوفيق من الله

جمعية الثلاسيميا في نينوى
25/2/2009

NTS supplied Thalassemia center with special hall for rest and artful garden with suitable games for kids .

2006-06-08T14:32:00.000+04:00

The society granted special hall for rest to the patients and their parents,also installed playing hall for thalassemia patients supplied with suitable games for entertainment and to reduce their suffering until they finish the period of their test.

الهيئة الادارية لجمعية الثلاسيميا في نينوى

2006-05-31T14:12:00.000+04:00

NTS is NGO & registerd in Iraqi Govermment

2006-05-31T14:08:00.000+04:00

جمعية الثلاسيميا جمعية رسمية غير حكومية مسجلة رسميا في الحكومة العراقية

2006-05-31T13:52:00.000+04:00

شمول مرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي ممن هم في سن العمل برواتب شهرية

2006-03-27T13:33:00.000+03:00

، حصلت موافقة وزارة العمل والشؤون الاجتماعية على شمول مرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي بمشروع شبكة العمل ، الذي يتضمن منح رواتب شهرية لذوي الاحتياجات الخاصة ، ومنهم مرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي ممن هم في سن العمل (15 سنة فما فوق ) ،وذلك بسبب المضاعفات التي تتولد لديهم نتيجة اصابتهم بهذا المرض المزمن والتي تمنعهم عن العمل في اغلب الحالات .
وياتي شمول مرضى الثلاسيميا استجابة للطلب الذي تقدمت به جمعية الثلاسيميا في نينوى منذ الاشهر الاولى لتأسيسها ، والذي تضمن في حينها ضرورة شمول مرضى الثلاسيميا برواتب خاصة لاعانتهم ،كونهم من ذوي الاحتياجات الخاصة .

الجمعية تدعو لاجتماع مشترك

2006-03-27T13:08:00.000+03:00

في إطار سعي الجمعية للمساهمة في تطوير واقع الخدمات الصحية المقدمة لمرضى الثلاسيميا وعوائلهم ، دعت الجمعية الى عقد اجتماع مشترك بين دائرة صحة المحافظة وبين اطباء ومنتسبو مركز الثلاسيميا في مستشفى ابن الاثير للولادة والاطفال .
حيث عقد الاجتماع في يوم الخميس المصادف 23/ اذار /2006 ، الساعة التاسعة صباحا في مقر دائرة صحة نينوى ، وبحضور كل من
د.صلاح مجيد رئيس دائرة صحة نينوى رئيسا للاجتماع

د.يوسف مدير المختبرات في دائرة الصحة
وحضر عن مصرف الدم الر ئيسي في المحافظة
د.فائز القزاز مدير مصرف الدم
:وعن مركز الثلاسيميا كل من
د.مزاحم الحمداني مدير مركز الثلاسيميا في مستشفى ابن الاثير للولادة والاطفال
د.ناصح القزاز طبيب اطفال في مركز الثلاسيميا

د.يسرى احمد طبيبة اطفال في مركز الثلاسيميا
د.مدين محمد فوزي طبيب اطفال في مركز الثلاسيميا
د.دعاء عبد المنعم مسؤولة المختبرات في مركز الثلاسيميا
السيد رافع محمد بري معاون طبي أقدم في المركز
: ومثل الجمعية كل من
السيد ثائر ابراهيم خليل رئيس الجمعية
السيدة فاتن علي احمد نائب رئيس الجمعية
السيد ياسر عبد فتحي عضو الهيئة الادارية
وتم خلال الاجتماع رفع مذكرة مشتركة من قبل الجمعية وادارة مركز الثلاسيميا ، تضمنت المذكرة عدة محاور لتطوير مستوى الخدمات المقدمة للمرضى في جميع اقسام المركز ابتداءا من خدمات التمريض ، والمختبر ، والصيدلية ، ومصرف الدم ، اضافة الى محاولة استقطاب الكوادر الكفوءة من اجل تقليل معاناة الاطفال والمرضى والمتابعة العلمية الدقيقة لصحة مرضانا.
وابدا السيد مدير دائرة صحة نينوى مدى استعداد دائرته للتعاون مع الجمعية ومركز الثلاسيميا من اجل الوصول الى الهدف الاسمى في رفع مستوى صحة مرضى الثلاسيميا في المحافظة
وتم وضع الاليات لتطوير العمل في مركز الثلاسيميا وضمان انسابية تجهيز المستلزمات الطبية والدوائية للمرضى

جمعية الثلاسيميا في نينوى ترعى الاطفال الايتام من مرضى الثلاسيميا

2005-08-07T10:19:00.000+04:00

بالتعاون مع منظمة الحياة للاغاثة والتنمية ضمن مشروع الجمعية لمساعدة وكفالة الايتام تم تقديم المساعدات الى ما يقارب 16 يتيما من مرضى الثلاسيميا من مجموع الايتام والبالغ عددهم حوالي 70 يتيما" ، وذلك بتوزيع حصة غذائية شهرية لكل يتيم

الجمعية تبني مقرا" دائميا لها في مستشفى ابن الاثير وعلى نفقتها الخاصة

2005-07-30T11:36:00.000+04:00

حصلت الجمعية على موافقة وزارة الصحة العراقية بكتابها المرقم25775

في 19/7/2005 على بناء مقرا جديدا

في مستشفى ابن الاثير للاطفال في الموصل وعلى نفقتها الخاصة

NTS will Send a new patient's group to Italy soon

2005-07-23T11:15:00.000+04:00

NTS is occupied in making a contract with San salvatore hospital in Italy for treating anew group of Thalassemic patients by BMT operation , at NTS expense during few coming days

الجمعية تحقق احد اكبر اهدافها في ارسال مجموعة من مرضى الثلاسيميا للعلاج

2005-07-14T13:39:00.001+04:00

لاول مرة تشهد محافظة نينوى ( الموصل ) إرسال وجبة اطفال من مرضى الثلاسيميا للعلاج خارج القطر والى مراكز علاجية متخصصة في زراعة نخاع العظم في ايطاليا تحديدا"، ضمن البرنامج العلاجي الذي تسعى الجمعية لتحقيقه في إنهاء مأسآة اطفال

مرضى الثلاسيميا ، وتم ذلك في يوم السبت المصادف 25/ حزيران /2005
والمجوعة الاولى من المرضى تتألف من ستة مرضى باعمار مختلفة وهم

مصطفى محمد حامد .
احمد نبراس سامي .
فاضل رائد خليل .
رامي كمال .
زكريا عبد الكريم .
فراس محمد احمد .

وتتأمل الجمعية ان تتمكن من متابعة هذا البرنامج ، بأذنه تعالى

NTS sent first group of patients for teatment

2005-07-14T12:57:00.000+04:00

NTS achieved one of the greatest aims by sending the first group of Thalassemia patients for treatment .
For the first time Ninavah city (Mosul) had sent the first group of thalassemic patients for treatment in BMT centre in Italy this is done during the NTS program which proceed to end the suffering of the Thalassemia kids .
This done exactly in Sat. 25th of June 2005 and the group consist of six patients from Thalassemia centre ,and the patients are :
1.Mustafa M.Hamed .
2.Ahmed N.Samee.
3.Fathel R.Khleel.
4.Rame K.Ibraheem
5.Zakarya A.Al-Kareem
6.Firas M.Ahmed .
NTS wishes to be able to continuation this program .

NTS Registration certificate

2005-07-12T11:38:00.001+04:00

Images for Thalassemia patients in Ninava

2005-07-03T12:21:00.000+04:00

صور لبعض مرضى الثلاسيميا في نينوى

Call for Immediate Action to assist us

2005-06-19T21:40:00.000+04:00

The Thalassemia Society in Ninava have met with the hospitals, asked many other regional health authorities, and the Ministry of Health, pleading for additional resources for thalassemia care. While the response has been sympathetic, there has been absolutely no chance in funding yet. Contributions with the Regional Health Authority resulted in a plan of action to treat our patients but there has been no fruitful actions on the plan . We are concerned that if this ignorance will continue. It puts all patients with thalassemia at risk.
The Thalassemia Society, and all families affected by thalassemia call upon the Ministry of Health for two things.

First : we request the Ministry of Health look into the the deaths of the young patients with thalassemia who have suffered over the past years. and, We need to know the reasons why our society was ignored in sharing thoughts and giving suggestions in any activity for contract signing with western parties who accepted to treat Iraqi patients.

Second : we request an immediate allocation of funding to the thalassemia program to allow patients to be transferred from the Society for Sick Children to any available treating program. There are currently about 200 patients qualified to receive treatment of stem cells over with different ages who are not able to find any possible solution to defeat the disease without such kind of foreign assistance.

أطفال العراق يدفعون الثمن

2005-06-15T22:32:00.000+04:00

بعد أكثر من سنتين على بدء الحرب في العراق، لا يزال الأطفال ضحاياها الرئيسيين. وفي الوقت ذاته، تستمر صحة غالبية السكان في التدهور. وفي ثمانينات القرن الماضي، كان العراق يملك واحداً من أفضل أنظمة الرعاية الصحية في المنطقة؛ أما اليوم، فهو عاجز عن تلبية احتياجات السكان
وهذه هي المرة الثالثة خلال السنوات الخمس والعشرين الأخيرة بعد الحرب مع ايران من 1980 الى 1988 وحرب الخليج سنة 1991 التي يعاني فيها المدنيون العراقيون، ومعظمهم من الأطفال، عواقب الحرب. وهذا يحدث في بلد نصف سكانه تقريباً دون سن الثامنة عشرة
في سنة ،1991 كان هنالك 1800 مركز للرعاية الصحية في العراق. وبعد أكثر من عقد من الزمن، انخفض هذا العدد الى النصف تقريباً، كما ان نحو ثلث هذه المراكز الموجودة حالياً تحتاج الى اصلاح واعادة تأهيل. وعلى مؤشر التنمية البشرية لبرنامج التنمية التابع للأمم المتحدة، انخفضت مرتبة العراق من 96 الى ،127 في انحدار هو من أكثر انحدارات مستوى الرفاه الانساني مأساوية في التاريخ الحديث.

وتبعاً لما يقوله جين زيجلير، الخبير الخاص في لجنة حقوق الانسان المنبثقة عن الأمم المتحدة في حق الحصول على الغذاء، فإن معدل سوء التغذية بين أطفال العراق قد تضاعف تقريباً منذ اطاحة صدام حسين في أبريل/ نيسان 2003. فمعدل سوء تغذية أطفال العراق، الذي يساوي اليوم 7،7%، يعادل تقريباً نظيره في بوروندي، وهي الدولة الافريقية التي مزقتها الحرب على مدى أكثر من عقد من الزمن. وهو أعلى بكثير من معدلات سوء تغذية الأطفال في أوغندا وهايتي، الدولتين اللتين دمرهما أيضا العنف الذي لا يلين.

وتختلف المشاكل الصحية للسكان اختلافاً هائلاً عما كان يواجهه صغار العراقيين قبل جيل من الآن، حين كانت السمنة أحد مصادر القلق الرئيسية في مجال التغذية العامة. وقد بدأت معدلات سوء التغذية المرتفعة في تسعينات القرن الماضي بعد العقوبات التي فرضتها الأمم المتحدة لمعاقبة نظام صدام حسين على غزو الكويت سنة 1990. ولكن بعد غزو 2003 من قبل قوات التحالف أدت حلقة مفرغة من عنف المتمردين وهجمات قوات الاحتلال المضادة، الى تدمير البنية التحتية الصحية في البلاد.

وقاد غياب التيار الكهربائي الذي يمكن الاعتماد عليه، ونقص المياه الصالحة للشرب في أنحاء البلاد المختلفة الى مفاقمة تدهور صحة السكان، الى جانب ظهور الكوليرا وحمى التيفوئيد، وبخاصة في جنوب العراق. كما كان انهيار أنظمة المياه والصرف الصحي السبب المحتمل لانتشار مرض التهاب الكبد القاتل بوجه خاص للنساء الحوامل.

وتبعاً لأحد التقديرات، فإن 60% من سكان الأرياف، و20% من سكان المدن لا يستطيعون الحصول إلا على مياه ملوثة. وفي المناطق المصابة أكثر من غيرها، يفتقر أكثر من 70% من مباني المدارس الابتدائية الى المياه الصالحة للشرب. (وحسب احصاءات البنك الدولي، لا يذهب 25% من أطفال العراق الذين هم في سن الدراسة الابتدائية، الى المدارس. وتذكر احصاءات وزارة التربية والتعليم ان 80% من المدارس تحتاج الى ترميم، و9% منها تحتاج الى هدم).

ومئات الآلاف من الأطفال الذين ولدوا منذ بداية الحرب الحالية لم يأخذوا التطعيمات اللازمة، كما ان خدمات التحصين الروتينية ضد الأمراض، في المناطق الرئيسية من البلاد، معطلة جميعها تقريباً. وقد حول تدمير أجهزة التبريد اللازمة لتخزين اللقاحات ضد الأمراض، الكمية المتوفرة منها الى شيء عديم النفع.

وحتي المضادات الحيوية زهيدة التكلفة تعاني النقص في كمياتها، مما يزيد خطر تعرض السكان للموت بسبب الاصابات الشائعة. والمستشفيات مزدحمة، والعديد منها يغرق في الظلام في الليل بسبب الافتقار الى تجهيزات الاضاءة. ويدعي وزير الصحة العراقي أن 100% من مستشفيات العراق يحتاج الى إعادة تأهيل.

ومما زاد الطين بلة، ان منظمات العون الدولية مثل منظمة “أطباء بلا حدود”، ومنظمة “كير” الدولية، قد أوقفت عملياتها في العراق بسبب مخاطر العنف. وكان لكلتا الجماعتين في العادة مقدرة عالية على تحمل المخاطر وسجل مشهود من التعاون مع سلطات الصحة العامة في البلاد.

وقد أجرى مركز الدراسات الاستراتيجية والدولية، وهو مجموعة بحث مقرها واشنطن، في الآونة الأخيرة تقديرات لوضع خمسة من قطاعات إعادة البناء في العراق، هي: الأمن، الادارة والمشاركة، والفرص الاقتصادية، والخدمات والعافية الاجتماعية. واستنتج المركز أن قطاع الرعاية الصحية، هو القطاع الآخذ بالتدهور أسرع من سواه. ونتيجة لكل اخفاقات الصحة العامة هذه، كان العراق هو الدولة التي أحرزت أقل تقدم في خفض معدل وفيات الأطفال منذ تسعينات القرن الماضي.

الكبار يمارسون ألعاب حربهم المنحرفة، والأطفال يعانون ويدفعون الثمن. هذا قرار اتهام صارم لأي حرب ولمن يقودون الحرب ويشرفون عليها دون تقدير لعواقبها المحتملة على أضعف فئات السكان المدنيين وأشدها هشاشة.

حقبة جديدة في علاج مرضى الثلاسيميا

2005-06-11T22:52:00.000+04:00

بحث عدد من كبار الأطباء المختصين من دول الشرق الأوسط في عمّان، وسائل علاج جديدة لمرض الثلاسيميا.وتبلغ نسبة الوفيات بين الرضع في الأردن، الذي يقع ضمن حزام الثلاسيميا العالمي، ما يقارب 18 وفاة بين كل 1000 مولود، ويُعزى الكثير من تلك الوفيات للإصابة بمرض الثلاسيميا، وهي حالة مرضية تؤثر بشدة على الأطفال صغار السن.

وشهد مؤتمر المنتدى الثقافي الأردني الأول للثلاسيما، والذي نظم تحت رعاية الأميرة هيا بنت الحسين، طرح موجة جديدة من الأدوية وسبل علاج هذه الحالة المرضية الخطيرة.

وقال الدكتور باسم الكسواني، رئيس قسم الثلاسيميا بمستشفى البشير: "شكل مؤتمر المنتدى الثقافي الأردني الأول للثلاسيميا منبراً لبحث المشكلة التي تؤرق حياة الكثير من المواطنين. من خلال طرح مختلف الآراء، والنقاشات المتخصصة حول أساليب العلاج الجديدة من إحراز تقدم ملحوظ، للحد من أثر الثلاسيميا في منطقة الشرق الأوسط".

وتتلخص مشكلة المصابون بالثلاسيميا في عدم قدرة جسم المريض على إنتاج كمية كافية من الهيموجلوبين (وهي المادة الموجودة في خلايا الدم الحمراء في الجسم والتي يتحد معها الأكسجين لكي يتم نقله إلى أجزاء وأعضاء الجسم المختلفة). ولذلك، كان المصابون بهذا المرض بحاجة إلى عملية نقل دم بانتظام لكي يتمكنوا من البقاء على قيد الحياة. ويتمثل الخطر في عملية نقل الدم بانتظام في زيادة تركيز الحديد في الدم، وهذه مشكلة جدية قد تفضي إلى مضاعفات خطيرة.

وكانت مشكلة زيادة تراكم الحديد في الدم، وطرق علاجها، أحد المحاور الرئيسية للمؤتمر، وفي ذلك السياق، تم مناقشة عدد من البدائل المتوفرة للعلاج، ومن بينها علاج هذه الحالة عن طريق دواء يتم تناوله عن طريق الفم مرة واحدة يومياً، وهو الدواء ICL670، أو إكسجيد EXJADE، والذي ما زال قيد الدراسة، وفي مراحل متقدمة من البحث والتطوير بواسطة شركة نوفارتيس. وأثبت إكسجيد عند استخدامه وفق الجرعة المحددة تحملاً جيداً لدى المرضى، كما أثبت هذا الدواء كفاءة عالية في المحافظة على، أو خفض، تركيز الحديد في الكبد، وهو مؤشر مقبول للمحتوى الإجمالي للحديد في الجسم، لدى المرضى الذين يعانون من زيادة مفرطة في تركيز الحديد في الجسم بشكل مزمن، نتيجة لعمليات نقل الدم المنتظمة.

وفي سنة 2003 منحت هيئة وكالة والـدواء الأميركية FDA الــدواء ICL670 وضـع التسجيل السريع fast-track، بالنسبة للمرضى المصابين بالتلاسيميا. وتعتبر الأدوية التي تمنح حالة fast-track من المنتجات التي تهدف إلى علاج الحالات الخطيرة، أو التي تتهدد الحياة، وتثبت تلك الأدوية قدرتها على الوفاء بالمتطلبات الصحية للحالة المرضية المعنية.

وبالإضافة إلى ذلك، فقد منح الدواء ICL670 في سنة 2002 وضع "Orphan Drug"، في كل من الولايات المتحدة الأمريكية، ودول الاتحاد الأوروبي. ويشير مصطلح "Orphan Drug" في الولايات المتحدة، إلى الأدوية التي تستخدم لعلاج عدد من المرضى يقل عن 200.000 مريض داخل الولايات المتحدة. أما في دول الاتحاد الأوروبي، فيشير هذا المصطلح إلى المنتجات التي تستخدم لعلاج الأمراض الخطيرة التي تهدد الحياة، والتي تصيب أقل من خمسة من بين كل 10.000 شخص. والهدف من منح وضع "Orphan Drug" هو تشجيع البحث والتطوير المتعلق بذلك الدواء، والسعي لسرعة اعتماد المنتجات التي تستخدم لعلاج الأمراض النادرة.

وعلق مصدر طبي مسئول عن تجربته في العمل مع المرضى الذين تم علاجهم باستخدام الدواء ICL670 أثناء التجارب السريرية قائلاً: "إننا ندخل حقبة جديدة في علاج الثلاسيميا".

وأضاف: "إن ما شاهدناه جدير بالملاحظة حقاً، فقد أصبح المرضى قادرين على ممارسة حياتهم بكثير من المرونة، فأصبحوا قادرين على التحرك بسهولة واستقلالية، غير مقيدين بالحاجة لاستخدام وسائل العلاج التي تتطلب إلصاقها بأجسامهم، وتتميز بصعوبة استخدامها. ومن المنتظر أن يغير طرح الدواء ICL670 في الشرق الأوسط طريقة العلاج التقليدية تلك إلى الأبد".

وتم إنتاج الدواء إكسجيد (ICL670) كدواء يتم تناوله عن طريق الفم مرة واحدة يومياً، وهو معد بشكل روعي فيه أن يكون أسهل في الاستخدام، وأكثر ملائمة من العلاج باستخدام ديفيروكسامين deferoxamine (أو ديسفيرال Desferal®)، وهو العلاج المعتمد المستخدم حالياً لتقليل تركيز الحديد في الدم، والذي يحتاج تناوله إلى استخدام مضخة ملتحمه بجسم المريض لمدة تتراوح بين عشر ساعات إلى اثني عشر ساعة يومياً، لفترة من خمسة إلى سبعة أيام في الأسبوع.

وقال الدكتور الكسواني، وهو أحد أخصائي الثلاسيميا الذين تحدثوا في المؤتمر: "رحب الأطباء والمرضى، على حد سواء، بالمعلومات التي تبشر بالتوصل إلى علاج واعد لمرضى الثلاسيميا في منطقة الشرق الأوسط، فالشرق الأوسط يرزح تحت وطأة مرض التلاسيميا، مما يستدعي أن يكونو تعاملنا نحن الأخصائيين، عن طريق تطبيق أحدث وسائل العلاج المتوفرة، لخدمة المصابين بهذا المرض في المنطقة

جمعيتنا تحتفل باليوم العالمي للثلاسيميا

2005-05-17T11:38:00.000+04:00

في الثامن من مايو/أيار يصادف اليوم العالمي للثلاسيميا حيث تحتفل جمعيات الثلاسيميا ومراكز الثلاسيميا في جميع انحاء العالم بهذا اليوم .
بهذه المناسبة اقامت جمعية الثلاسيميا في نينوى احتفالية بحضور الكادر الطبي لمركز الثلاسيميا في مستشفى ابن الاثير ومجموعة من المرضى وعوائلهم ممن كانوا في المركز ، تخلل الاحتفال توجيهات مهمة القاها رئيس الجمعية السيد ثائر ابراهيم خليل ، ومدير مركز الثلاسيميا الدكتور مزاحم الحمداني تركزت التوجيهات حول اهمية الاستمرار بالنظام العلاجي الذي يتلقاه مريض الثلاسيميا للمحافظة على حياته ، وضرورة حث المرضى من طلاب المدارس على عدم ترك الدراسة والتسلح بالعلم الذي هو اهم وسيلة لادامة حياتهم بصورة طبيعية ثم فتح المجال امام المرضى وذويهم للمناقشة حول الامور التي تخص المرضى والجمعية ومركز الثلاسيميا

وقل اعملوا فسيرى الله عملكم

2005-03-12T11:36:00.000+03:00

تبرعاتكم لدعم المرضى على ارقام الحساب التالية

:To donate for our society (Iraq Denar) :

Rafidain Bank - account no 100298
رقم (100298) مصرف الرافدين (158) - فرع الجامعة

: To donate for our society (USA Dollar) :

Rafidain Bank - account no 30024

(204)رقم ( 30024 ) مصرف الرافدين

Ninava Thalassemia Society
Eben Al-Atheer Hospital
Mosul - Iraq - Tel : 811326

Mobil : 07701661213

ماذا تعرف عن مرض الثلاسيميا

2005-03-05T22:41:00.000+03:00

الثلاسيميا من أهم أمراض الدم الوراثية الانحلالية- التي تسبب تكسر كريات الدم الحمراء- الشائعة على مستوى العالم بشكل عام وعلى مستوى منطقة البحر الأبيض المتوسط بشكل خاص ، و الثلاسيميا نوعان الألفا و البيتا وحين يأتي الحديث عن هذا المرض فإننا نقصد به (البيتا ثلاسيميا ).
و الثلاسيميا كلمه يونانية الأصل تعني فقر دم منطقة البحر الأبيض المتوسط حيث أن هذا المرض عرف واشتهر في هذه المنطقة بشكل كبير و ، ويعرف أيضا باسم أنيميا البحر المتوسط (Mediterranean anemia) وفي الولايات المتحدة الأمريكية كان يعرف باسم أنيميا كوليز (Cooleys anemia).وفي منطقة البحر الأبيض المتوسط كان لا بد أن يخضع كل مولود جديد بعد ولادته بشهور لهذا الفحص لمعرفة ما إذا كان حاملا أو مصابا بالبيتا ثلاسيميا .أما في منطقة الخليج العربي يحمل كل فرد من بين 20 فرد لهذا المرض أي نسبه حاملي صفة المرض في الخليج 5 % وهي نسبه لا يمكن تجاهلها حيث أنه في كل مرة تحمل فيه امرأة حاملة للمرض ومتزوجة من رجل أيضا حامل للمرض فإن احتمال إصابة الجنين تصل إلى 25% وان اكثر من 60% من أطفال هذه الأسرة السليمين أيضاً حاملين للمرض. وتكمن مشكلة المرض في عدم قدرة الجسم من تكوين كريات الدم الحمراء - التي تنقل الغذاء والأكسجين إلى مختلف أنحاء الجسم – بشكل سليم نتيجة لخلل في تكوين الهيموجلوبين( خضاب الدم) أدى إلا عدم اكتمال نضج الكريه الحمراء و تكسرها وتحللها بعد فتره قصيرة من إنتاجها (يذكر أن عمر كريه الدم الحمراء تكون 120 يوما) لذ فان المريض يحتاج إلى نقل دم بشكل دوري كل 3-4 أسابيع حسب عمره و درجه نقص الهيموجلوبين .
ينتشر المرض في عدة اماكن من العالم ولكنها تكثر في المناطق التالية:
* حوض البحر الأبيض المتوسط اليونان، مالطا، قبرص، تركيا و إيطاليا
* منطقة الخليج العربي.
* منطقة الشرق الأوسط وتشمل إيران العراق سوريا الأردن وفلسطين.
*شمال أفريقيا وتشمل مصر تونس الجزائر المغرب وبعض من الدول الأفريقية الأخرى.
* جنوب شرق أسيا وتشمل تايلاند، الفلبين، إندونيسيا، سنغافورة، كمبوديا، فيتنام وماليزيا.
* شبه القارة الهندية.
* دول أخرى كالصين، أرمينيا، جورجيا، أذربيجان

نصرة الانسان لاخيه ..نحن بحاجة لها الان من أجل أطفال أبرياء

2005-03-03T23:10:00.000+03:00

نظراً للظروف الصعبة التي نمر بها والخوف الذي نعيشه على مستقبل اطــفالنا وخاصة مرضى الثلاسيميا ( فقر دم البحر المتوســـط) الذين هم بحاجة ماسة الى العلاج اليومي المستمر والعناية الصحية الفــائقة ومن اجل اجتثاث المرض من مجتمعنا,وبعد التوكل على الله تأسست جمعية الثلاسيميا في نينوى بتاريخ 7/6/2003 بكتاب محافظة نينوى المرقم (616)، جمعية انسانية خيرية ذات اهداف انسـانية بعيدة عن الربح المادي والمنافع الشخصية. الاهداف العمل على توفير الخدمة الصحية الافضل وبمساعدة دوائر الصحة. العمل على توفير المستلزمات الطبية اللازمة. العمل على توفير الدم الآمن وبشكل مستمر عن طريق تشجيع التبرع بالدم وبالتنسيق مع مصرف الدم العمل على الدعم النفسي والاجتماعي والمادي للمرضى وعوائلهم. العمل على نشر الوعي بين المواطنين والحث على اجراء الفحص الطبي المناسب قبل الزواج للكشف عن وجود الصفة الوراثية لمرض الثلاسيميا من عدمه للحد من ولادات ثلاسيمية جديدة. انشاء مركز امراض دم متخصص في الموصل يتضمن الاقسام التالية: قسم التطابق النسيجي. قسم زراعة نخاع العظم. قسم زراعة الخلايا الجذعية تبادل الخبرات والتدريب مع مراكز امراض دم عالمية متخصصة ومشهورة. العمل على ارسال اعداد من مرضى الثلاسيميا الى مراكز علاج عالية متخصصة لاجراء عمليات زراعة النخاع وزراعة الخلايا الجذعية لحين توفر امكانية اجرائها داخل البلاد. ماهي الثلاسيميا الثلاسيميا ( فقر دم البحر المتوسط ) هو مرض وراثي وغير معد يصيب الجينات المسؤولة عن انتاج الهيموغلوبين في كريات الدم الحمراء. وهذا الخلل يؤدي الى انتاج هيموغلوبين غير طبيعي فلا يؤدي الوظيفة المطلوبة منه وهي نقل الأوكسجين الى جميع انحاء الجسم فيقود الى تكسر هذه الكريات ( الدم الحمراء ) وظهور حالة فقر الدم. أعراض المرض تبدأ أعراض المرض بالظهور عند الاطفال بعد عمر الثلاثة اشهر الاولى وهي تكون على شكل شحوب في الوجه وضعف عام ناتج عن فقر الدم. علاج الثلاسيميا يتم أعطاء الدم ( كريات الدم الحمراء ) كل 3-4 اسابيع ومدى الحياة. لتخليص الجسم من الحديد الزائد ومنعه من الترسب في اعضاء الجسم الحيوية (الكبد والقلب وغيرها ) على كل مريض ان يستعمل دواء الديسفرال الذي يعطى بواسطة مضخة خاصة لحقن العلاج تحت الجلد ولمدة خمس ايام في الاسبوع. أستئصال الطحال في بعض الحالات. اجراء عمليات زرع النخاع وزرع الخلايا الجذعية كعلاج نهائي للمرض

The NTS - Rules

2005-02-26T21:30:00.000+03:00

RULES OF PROCEDURES OF THE

THALASSEMIA SOCIETY

IN NINAVA GOVERNORATE

First Part: Foundation and Goals

Article (1) : A charitable humanitarian society is to be founded to take care of those suffering from thalassemia and other blood diseases, who are badly in need of periodical and continuous blood transfusion, regardless of religion, sex and race.

Article (2) : It is called the Society of Thalassemia.

Article (3) : The society centre is in Ninava Governorate in consideration that it is the First Branch, in accordance with the provisions of the Clause FIRST of Article (11) of the Societies Act number 13 of year 2000.

Article (4) : Society Goals

1-Inviting freehanded people of this country to help and care for the society in whatsoever capabilities available.

2-Inviting the humanitarian and philanthropic organizations throughout the world to back up and care for the society financially and morally.

3-Cooperating with all systems of government, societies, local and international organizations which are concerned with those patients and their families.

4-Propogating the health awareness in all mass media about such diseases and methods of prevention from them.

5-Assisting in blood contribution campaigns in coordination with the blood bank.

6-Working towards helping the patients and their families solve their social and economical problems as far as possible.

7-Paying attention to cultural and social activities; organizing picnics and trips inside the country and abroad for the patients as well as their families.

8-Participating in local, regional and international conferences in the field of the inherited thalassemia and the subjects related.

9-Organizing holding Arabic, regional and international seminars after obtaining the approval of the specialized parties.

1

10-Founding by-committees of specialized people and of the

society members to study the healthy, economic, social and

technological problems which have a connection with the

inherited blood diseases, whose resolutions shall not be in force

except after the approval of the Administrative Board is

conducted.

11-Building a library and a data centre to be reference for

researchers in the field of the inherited thalassemia.

12-Publishing bulletins, scientific and educational magazines in the

field of inherited thalassemia.

13-Encouraging researches, medical and social studies which have

close connection with the society goals.

14-Organizing training courses for physicians as well as for

technical and administrative cadres working in the field of

inherited thalassemia in cooperation with the parties concerned.

15-Publishing and producing media materials: legible, audible and

visual in connection with the patients, their families and the

ways of prevention.

16-Publishing a magazine or a periodical bulletin that serves the

society goals and aspirations.

Article (5) : Arabic language is the society formal language

Second Part: Membership

Article (6) : Types of membership

1-Volunteer members:

They are individuals who represent no one but themselves. They agree to render services for the society in faith with its goals. They have no interests in obtaining financial benefits. They themselves form the bodies in charge at the society they alone are entitled to vote, nominate and elect in it after their meeting with the membership terms and abiding by the society laws and regulations.

2-Honorary members:

The administrative board are entitled to grant “honor” membership for the principals in charge, social individuals and physicians to believe in the society goals, care for it and present the moral and financial support in the personal status or a public one.

Article (7) : Membership terms

a-He is to be a member in the Plenary Session whoever presents an affiliation form after revising the Rules of Procedures. He becomes a member by a resolution from the administrative board. The membership acceptance is to be secret. The nominee is accepted if he wins the confidence of the two thirds of members of the Administrative Board members after payment of the annual subscription fee.

b-The society membership applications are considered as for those meeting with the following terms:

1-He is to be infected with the inherited thalassemia, or he has got a relative of the first degree infected with the same disease.

2-He is to be of the physicians or the middle-class cadre who work directly with the inherited patients and who have rendered good services.

3-He is not to be convicted with an immoral crime.

4-He is to be of a good line of conduct, behavior and reputation

he should have completed eighteen years of age and he is

legally competent.

5-He is to accept the Rules of Procedures in writing.

6-The Administrative Board is empowered to grant a permanent

or provisional honorary membership “Honor” for prominent

personages that Article (1) does not apply on them if that was

for the society benefit. The honorary member is provided with

a special identity card for no charge.

7-Affiliation applications shall not be accepted with effect from

the beginning of the year in which electing the administrative

faculty is conducted until it assumes its responsibilities.

Article (8) :

The admission of members is announced on the advertisement board at the society center. That is considered announcement in which the admitted member is to pay the affiliation charge and the contribution charge within a month of the announcement date. He is considered a member since that date, otherwise his membership shall be invalid. It is possible for him to apply for an affiliation to the administration once more.

Article (9) :

First: Rights of Membership

1-Debating all resolutions, views, Plenary Session and Administrative attitudes.

2-Nominating electing and voting.

3-Participating in all the society activities.

Second: Memberships Duties

1-Abiding by the Rules of Procedures and to pay the monthly subscription.

2-Executing the resolutions and recommendations of the Administrative Board and its by-committees.

3-Workink within the society formations.

Article (10) : Membership Termination

The membership of members is invalid in the following cases:

1-Death or resignation.

2-If he lost a term of the membership terms.

3-By a resolution from the Administrative Board if his default and negligence were proven or that he committed something contracting the society purposes. The member, upon whom that resolution was taken, is entitled to object to the Plenary Session at its first meeting.

4-If he is late in paying the subscription fee at its due date in accordance with the terms and provisions of the Rules of Procedures.

5-If he withdrew from the society by an application in writing. The Administrative Faculty takes the necessary to execute that.

Article (11) :

It is permissible, by a resolution from the Administrative Board, to restore the membership to the members whose membership was dropped due to their failure not to pay the subscription fee during the resolution period in case that they paid the late amounts on them, provided that a new affiliation application is to be presented.

Article (12) :

1-The membership, whose membership was dropped for whatsoever reason, has no right to refund the affiliation fee or the subscription or contribution or gifts presented to the society during his membership-Nor do his heirs in case of death.

2-All the society members, whether they have rights and upon them are obligations in the limits of the provisions of the Rules of Procedures as well as the instructions issued by the Administrative Faculty.

3-The membership applications are presented to Administrative Faculty accompanied by the secretary notes. The Administrative Faculty is entitled to postpone or refuse any application without giving reasons.

Third Part: The Society Formations

(Administrative Faculty & Plenary Session)

1- The Administrative Board

Article (13) :

a-The administrative Board is made up of nine original members chosen by the Plenary Session among its members with three reserve members by the secret voting every three years provided that the member should be:

1-Holding a university degree and of those socially activists.

2-From Ninava Governorate dwellers.

b-The election of the Administrative Board members is
conducted with the presence of a judicial representative to supervise the operation of election so as to secure the correctness of handling it in accordance with the Societies Act number (13) of year 2000 A.D.

c-The elected members meet and select, among them by secret voting, a chairman, a vice chairman, a secretary general and a treasurer, provided that it should be conducted in the first meeting directly after their election.

d-It is permissible for Administrative Board to host experts to its sessions.

Article (14) :

The Society Administrative Board assumes the following:

a-Working out an annual work plan.

b-Administrating the society affairs, supervising the application of its system, issuing resolutions therein, working out the annual

budget and the annual report about the society financial, and administrative activity.

c-Holding ordinary meetings by an invitation from the secretary that is not less than at least once per month or whenever necessary or by virtue of a claim in writing presented by three of its members to review the society affairs. The meeting shall not be considered complete except with presence of at least five of members.

d-The invitation is addressed to hold a meeting by the secretary through a letter before the date of the meeting indicating the date of meeting, enclosed with the session minutes and the memorandums related to it.

e-Supervising the forming of specialized committees in accordance with the society work to conduct certain commissions whether they are of the society members or others provided that its chairman as well as the rapporteur should be from the Plenary Session members.

Article (15) :

The absence or getting behind of the member from the Administrative Board meetings for three consecutive meetings without an acceptable excuse is considered resigned. His post shall be considered vacant and to be filled with the reserve member holding the majority of votes.

Article (16) : Duties of Administrative Board Members

First: Chairman

a-Heads the meetings of the Administrative Board as well as the Plenary session. He represents the society and acts on be half of it he or his vice or whomever he authorizes in the dealings in connection with the society at judicial references, all official faculties. He approves the dealings regarding the society, signs all financial papers and checks with the cashier. He is able to authorize one or more of the Administrative Board members by signing.

b-Signs all contracts and accords that are concluded with the society after ratifying them by the Administration Council.

c-The vice chairman assumes all powers of the society head in case of his absence. When both of them are absent, the eldest member represents the chairman.

d-If the chairman’s post becomes vacant for any reason, the vice chairman starts exercising the powers of the head, provided that the Administration Council elects a head from among his members in the first meeting after the post vacancy.

Second: Vice Head

He represents the head during his absence. He has got all powers.

Third: Secretary General

a-Preparing the Administrative Board agenda, inviting the members, assuming the meeting secretariat, verifying its minutes and resolutions in registers on which he enters the Administrative Board and the Plenary Session resolutions. They are viewed to the Administrative Board for ratifying them.

b-Supervising preparing a members’ register, where the society members’ threefold names are recorded, with the place, date of birth, nationality, profession, domicile address, the post and telephone number if applicable.

c-Handing over an annual report about the society works to the Administrative Board.

d-Viewing affiliation applications to the Administrative Board after his shedding light upon them.

e-Keeping documents, registers, contracts and seals in his entrust at the society center, including the members’ registers, the register of the Administrative Board re solutions, the correspondence register, the in-coming and out-going.

f-Signing on all the society writings except those found by the Administrative Board necessary to be signed by it.

g-It is permissible to appoint someone in the status of an official to assume all aforesaid powers or part of them by a resolution from the Administrative Board.

h-The Secretary General is entitled to draw the members’ attention to the violations committed by them.

Fourth: Treasurer

a-Assumes the general supervision on the society resources and its expenditures.

b-Signs with the head or whoever represents him on all checks and expenditures vouchers.

c-Conducts the supervision on depositing and withdrawing the society funds from local banks, in accordance with the Administrative Board resolutions, according to the society General Budget. He works on developing the society resources and monitors the income and the spending.

d-Prepares the next year budget project in cooperation with the Secretary General in order to view it to the Administrative Board and then the Plenary Session in its annual meeting.

e-Lays the final account of the ended fiscal year certified by a chartered accountant and presents it to the Plenary Board in its annual meeting to approve it.

f-keeps registers, financial books, documents and whatsoever is in connection with the financial side, at the society centre. Supervises the society accounts. He is in charge of all accounting data entered in the registers.

g-Keeps a register exclusive with the society movable and immovable furniture as well as property.

h-Hands over a report every three months to the Administrative Board about the society financial condition.

i-It is permissible to appoint someone in the status of an official to assume all or some of the treasurer’s powers by a resolution from the Administrative Board.

j-Cashes salaries and various bills of purchases, water, lighting as well as the repairs charges in accordance with what mentioned in the accredited society budget and according to the financial bill.

Article (17) : Administrative Board

a-The Administrative Board resolutions are taken by the majority of votes when the quorum occurs. In case of the equality of votes, the side in which the head exists is preferred.

b-The Administrative Board is to form permanent or provisional committees to conduct some activities so as to achieve the society goals provided that the committees resolutions are to be viewed to the Administrative Board to approve them and put them in force.

c-Cooperating with specialized parties in this disease for the purpose of upgrading the level of the healthy, preventive and social services rendered to individuals inflicted with this disease and their families.

d-Conducting social philanthropic and cultural activities aiming at soothing the burden of this disease upon the families and the inflicted individuals.

e-Debating complaints presented by the members or others, settling them and taking measures therein, according to the instructions prepared for such a purpose within the provisions of this system.

f-Concluding contracts and accords in the society name.

Article (18) : Resignation of the Administrative Board

Had more than half the Administrative Board members resigned, the Board would have been considered resigned in full. The Plenary Session meets to elect a new Administrative Board to complete the legal period of the ex-Board in an extraordinary meeting. The Administrative Board remains responsible till the society affairs are handed over to the new Administrative Board.

Article (19) : Dropping the Administrative Board

The Plenary Session is entitled to drop the Administrative Board in an extraordinary meeting convened for this purpose, provided that the Plenary Session meets within a period not less than two weeks and not more than four weeks of the date of submitting the application.

Article (20) :

The Administrative Board is entitled to appoint an official or an employee or more in the society when necessary for the fees decided by it.

2-Plenary Session

Article (21) :

The Plenary Session is made up of the society members who fulfilled their commitments and on whom .

Article (22) :

a-The Plenary Session holds its ordinary annual meeting by an invitation from the Administrative Board or two thirds of its members or during a period not exceeding three months of the date of the termination of the previous fiscal year, or by an invitation of two thirds of the Plenary Session. That is announced in the society head office and its branches, by means of local news papers and other mass media at least a week before the meeting date.

b-The Plenary Session quorum is complemented by the presence of half the number of members in its first meeting. The latter is postponed to the following week if the quorum is incomplete in the same time and place specified in the first invitation. The quorum shall be compete with whoever of the members attends.

Article (23) :

The Plenary Session considers the following matters by voting in the majority of those present:

a-Reading the annual report, debating and approving it.

b-Reading the treasurer’s report about the society fund, as well as the legal auditor of accounts and approving it.

c-Reading the budget estimations for the coming year and approving it.

d-Ratifying the following year strategy.

e-Electing the Head and the Administrative Board members for the coming circle and three reserve members by open nomination and the secret election among candidates.

f-Electing the Administrative Board members are conducted in the presence of a judicial representative to supervise the election to secure authenticity of its proceeding in accordance with the provision of the Act of open societies number 13 of year 2000 A.D. A report is to be made therein and presented to Mr. Mayor.

Article (24) :

Whoever presents an affiliation form after revising the Rules of Procedures shall become a member in the Plenary Session. He shall become a member by a resolution from the Administrative Board.

Fourth Part: Complaints and Punishments

Article (25):

The society members present whatsoever complaints in their possession to the society secretary and he is to investigate and settle them within a week of its presentation week and inform the plaintiff of the result of the action in his complaint. Had the member not agreed on the secretary’s resolution, he should have requested viewing his complaint to the Administrative Board. It is possible for the plaintiff to 8

ask the secretary to permit him to be present before the Administrative Board to show his point of view.

Article (26) :

It is obligatory for the society members to respect the society Rules Procedures, the Administrative Board resolutions and the miscellaneous instructions set by it. Had the member violated the provisions of the Rules of Procedures, or the instructions, or the Administrative Board resolutions; or acted in such a way that defames the society reputation or one of its members, or damages the society interest whether inside the society or off it, it is permissible to impose one of the following punishments on him:

1-Drawing attention.

2-Warning.

3-Suspending membership for a maximum period of six months.

4-Final dropping of the membership.

Article (27) :

It is permissible for the member on whom a resolution of dropping membership was passed, to plea from the Administrative Board to
re-consider his case after six months of the resolution date.

Article (28) : Dropping Membership from the Administrative Board members:

The membership is dropped from the Administrative Board member in the following cases:

1-Death or resignation.

2-The member’s loss of legal competence.

3-If he committed deeds defaming the society reputation so that he becomes inefficient of the membership.

Article (29) :

It is not permissible to re-nominate the Administrative Board member whose membership was dropped for the second time for the Administrative Board.

Article (30) : The Society Resources

1-Monthly subscription fees of the society Plenary Session.

2-Govenrmental awards.

3-Other awards, gifts, contributions, presents, subscription and endowment from individuals or groups.

4-Other revenues obtained by the society as a result of its activities as parties returns.

Article (31) :

a-Ways of Expenditure :

The society spends its funds in such a way that achieves its

purposes in accordance with the views of the Administrative

board that they are necessary to proceed the society works.

Among that is spending construction, furnishing and rendering

cervices at the thalassemia centers and paying salaries, rewards

and incentives for officials and employees working in the society

and the centers belonging to it.

b-Accounts Recording :

The society accounts are recorded in books indicating in details the expenditures and revenues including the contributions and their sources.

c-Annual Budget :

The Administrative Board conducts preparing the annual budget at least one month before the specified date of convening the Plenary Session annual meeting. The comptroller, appointed by the Administrative Board every year assumes checking the final account and the documents certifying it at least one month before that date. The budget as well as the Administrative Board reports are viewed to the Plenary Session for approval.

d-The Fiscal Year :

The fiscal year begins at the beginning of every year in January. It is considered the beginning of the membership year. Every member affiliates himself to the society within this period pays the whole year subscription.

e-Subscription Payment:

The subscription is paid in the first half of the year. Every member, late for payment, is drawn attention in a registered letter.

f-Every absent member abroad is exempt from the subscription fee for the period he spent provided that he tells in a writing letter about his travel.

g-Members are excused from paying the subscription fee by the Administrative Board from the subscription fee by the majority of members.

Article (32) :

The society is to possess movable assets and real estate in order to achieve its purposes. It has a legal personality.

Article (33) :

The society is to deposit its cash funds in its names at one of the accredited bank branches by virtue of a resolution taken by a council.

Article (34) :

The society is not permissible to spend its funds in purposes other than those for which it was founded.

Article (35) :

The society funds including the subscriptions, the movable assets and immovable assets, gifts, contributions, supports and awards are considered property of the society. None of the society members have the right of them.

General Provisions

Article (36) :

The Administrative Board lays whatsoever necessary of instructions so as to organize the society technical administrative and financial works, provided that they do not contradict with the provisions of the Act of Societies and this system.

Article (37) :

The society goal has to serve thalassemia and the inherited blood anemia in general, facilitate the course of treatment and prevention from this disease, health and social care for the society members by its cooperation and solidarity with the faculties concerned with this disease inside and outside the country.

Article (38) :

The society has to have registers stipulated in Article (27) of the Act Societies in force.

Article (39) :

It is possible to amend the Articles entered in this Rules of Procedures or add other Articles to it by an application submitted to the Administrative Board for debate and settlement in the case of submitting it to the Plenary Session for debate, provided that it wins the majority of the Administrative Board. Afterwards the Plenary Session is invited for debate and voting on it after winning the voting the consent of the majority of two thirds of the Plenary Session.

Article (40) :

The Administrative Board is to abide by what was stated in the previous Article during a maximum period of six months, provided that capabilities are available and that the voting does not contradict the provisions of this system, the society basic principles and the laws in force.

Article (41) :

In case of dissolving the society voluntarily, all the society movable and immovable assets return to the party whose aims and goals are close to this society aims, otherwise they go to a philanthropic party indicated by it, provided that the immovable property, that the society possessed from the government for no charge, should return to the government.

Article (42) :

In case of dissolving the society judicially, the Court of Cassation is to appoint a liquidator to liquidate the society assets.

Amending the Society Rules of Procedures and Voluntary Dissolving

Article (43) :

a-The amendment of the Society Rules of Procedures resolutions or dissolving it voluntarily are passed upon a suggestion from the Administrative Board signed by at least two thirds of its members. It is viewed to the Plenary Session at its meeting, provided that this voting within its enclosed minutes of meetings by announcing an invitation for this meeting.

b-The amendment resolutions or the optional dissolving have to be connected with the majority of two thirds of the present members in the meeting of the Plenary Session.

c-It is permissible for the Plenary Session to decide dissolving the society voluntarily, provided that it is invited to a meeting solely for this purpose by means of the Administrative Board whether spontaneously or in view of a written letter signed by at least a quarter of the members.

Mosul

May / 2003